Data limite para Rafinha Melo tomar a medicação para o tratamento da AME está terminando

Jorge Brandão - 08.12.2021 às 11:25h

Rafinha Melo é um bebê que possui Atrofia Muscular Espinhal (AME) e como completará dois anos em breve, o menino precisa iniciar o tratamento com o fármaco zolgensma imediatamente para lhe garantir qualidade de vida e até mesmo a sobrevivência. No entanto, este medicamento é considerado o mais caro do mundo e custa R$ 9 milhões.

Enquanto Rafinha Melo luta para se manter estável com ajuda de diversas terapias por dia, a família e amigos criam uma campanha para arrecadar o valor por meio de doações.

Na justiça, há algumas ações que tentam que a União faça valer o direito à vida e garanta o acesso a medicação por meio do SUS, mas a Justiça Federal em Pernambuco e o TRF5 disseram negaram o direito a criança que apresenta condições plenas para realizar o tratamento. Em uma reviravolta jurídica, o STF cassou a decisão a decisão do TRF5 e determinou que seja proferida nova decisão.

Rafinha completa dois anos no dia 28 de dezembro deste ano, a data que a Anvisa determina como limite para receber a medicação ou então a criança possuir 21kg, porém Rafinha hoje está com 11 kg. O TRF5 tem até o dia 10 de dezembro para expedir nova decisão.